Tens dubtes sobre l'esclerosi múltiple? A continuació et responem a algunes preguntes freqüents que se solen fer els malalts d'Esclerosi Múltiple o els seus familiars.

Què és l'Esclerosi Múltiple?
La EM és una malaltia del sistema nerviós central en el qual es diferencien dues parts principals, el cervell i la medul·la espinal. Embolicant i protegint les fibres nervioses del sistema nerviós central hi ha un material compost per proteïnes i greixos anomenat mielina que facilita la conducció dels impulsos elèctrics entre les fibres nervioses. En la EM la mielina es perd en múltiples àrees deixant, en ocasions, cicatrius (esclerosis). Aquestes àrees lesionades es coneixen també amb el nom de plaques de desmielinització. La mielina no solament protegeix les fibres nervioses sinó que també facilita la seva funció. Si la mielina es destrueix o es lesiona, l'habilitat dels nervis per conduir impulsos elèctrics des d'i al cervell s'interromp i aquest fet produeix l'aparició de símptomes. Afortunadament, la lesió de la mielina és reversible en moltes ocasions.

La EM és contagiosa?
No, ningú de la família es contagiarà.

Què causa aquesta malaltia?
A pesar que la causa exacta de la EM es desconeix, molts científics creuen que la destrucció de la mielina és el resultat d'una resposta anormal del sistema immunològic cap al propi organisme. Normalment el sistema immunològic defensa l'organisme de “invasors” aliens com per exemple els virus o bacteris. En les malalties autoinmunes, l'organisme ataca sense advertiment el seu propi teixit. En la EM, la substància atacada és la mielina. Els científics encara no saben el que impulsa al sistema immunològic a atacar la mielina. La majoria coincideix que són varis els factors que estan involucrats.

Quins són els símptomes?
Això depèn de les àrees del sistema nerviós central lesionades i no totes les persones estan afectades de la mateixa manera. Els símptomes no solament varien entre diferents persones sinó també en una mateixa persona i segons el moment. També poden variar en gravetat i durada. Una persona amb EM experimenta normalment més d'un símptoma però no totes les persones van a experimentar tots els símptomes existents. Els símptomes inclouen feblesa, formigueig, poca coordinació, fatiga, problemes d'equilibri, alteracions visuals, tremolor, espasticitat o rigidesa muscular, trastorns del parla, problemes intestinals o urinaris, caminar inestable (atàxia), problemes en la funció sexual, sensibilitat a la calor, problemes amb la memòria a curt termini i ocasionalment problemes de judici o raonament ( problemes cognitius ). Cal remarcar que la majoria de les persones amb EM no tenen tots aquests símptomes.

 

Com es diagnostica?
La EM es diagnostica per exclusió, per tant amb una sola prova no pot diagnosticar-se es requereixen tots o alguns dels procediments següents: • Un historial mèdic en el qual l'especialista analitzarà signes i símptomes.
Un exhaustiu examen neurològic.
Unes proves cridades “potencials evocats“ que mesuren la resposta del sistema nerviós central enfront d'estímuls específics (soroll, imatges, estímuls sensitius).
La RM (ressonància magnètica), una forma relativament nova per visualitzar imatges precises i altament detallades del cervell i la medul·la espinal.
La punció lumbar per analitzar la composició del líquid que embolica la medul·la espinal (líquid cefaloraquídeo).

Quin serà l'evolució de la malaltia?
La EM és imprevisible i varia enormement. La malaltia pot travessar períodes de exacerbación o brots (apareixen nous símptomes o els símptomes existents s'agreugen ) o remissió (els símptomes milloren o desapareixen). Normalment la EM segueix un dels quatre cursos següents:

• EM – remitent-recurrent Definida per la presència de exacerbaciones clares (brots) amb posterior recuperació completa o parcial; els períodes entre els brots de la malaltia es caracteritzen per l'absència de progressió (empitjorament gradual).

• EM – primària-progressiva Malaltia progressiva des del seu inici amb possibilitat d'estacionar-se en ocasions i fins i tot presentar millorança.

• EM-secundària-progressiva Inicialment en una forma remitent-recurrent seguida de progressió amb o sense recaigudes.

• EM-progressiva-recurrent Malaltia progressiva des del seu inici amb clares recaigudes amb o sense recuperació completa; períodes entre brot i brot caracteritzats per una contínua progressió.

S'està investigant la EM?
Actualment s'està investigant molt a tot el món per trobar la causa i la solució de la EM. Els científics i professionals de tots els països estan comunicats entre si per conèixer per igual els últims avanços.

La EM és mortal?
La EM no és una malaltia mortal. L'esperança de vida dels pacients amb EM és igual a la de població general.

 

Qui pot contreure la EM?
Les dones desenvolupen la EM amb més freqüència (el doble) que els homes. El diagnòstic sol fer-se entre els 20 i 40 anys. Es calcula que a Espanya hi ha unes 30.000 persones amb EM. Alguns casos complicats de EM són difícils de diagnosticar. Mundialment, la EM és més freqüent en climes freds que en climes tropicals i és més freqüent en les persones de raça caucasiana (blancs), especialment les d'Europa del nord. Els americans africans, hispans, asiàtics i els americans natius (indis) contreuen EM però amb menor freqüència que els de ascendència europea.

És hereditària?
La EM no és hereditària no obstant això els estudis revelen que existeix certa predisposició familiar. Això vol dir que germans o altres parents propers tenen més probabilitat de contreure la malaltia. No obstant això, un 80% de les persones amb EM no tenen cap familiar proper amb EM.

Existeixen teràpies o guareixis per la EM?
No es coneix el tractament curativo de la EM, però existeixen tractaments per frenar la freqüència o la severitat dels brots. Els tractaments per la EM varien tan ràpidament en l'actualitat, que es recomana estar en continu contacte amb el neuròleg per estar sempre ben informat.

Què pot oferir la rehabilitació?
Existeix un reduït grup de pacients que lamentablement desenvolupa discapacitat. Les següents estratègies poden ser útils. La fisioteràpia (FT) pot ajudar a enfortir els músculs afeblits o la descoordinació. La FT inclou mobilitat passiva, estiraments, exercicis per caminar mètodes d'utilització de bastons o crosses, andadores o altres utensilis, entrenaments per a trasllats (el que suposa l'aprenentatge del trasllat de la cadira de rodes al cotxe, per exemple), i exercicis d'enfortiment per augmentar les funcions en general. La teràpia ocupacional (TO) s'utilitza per proporcionar independència en la vida diària. Un terapeuta ocupacional pot recomanar instal·lacions i maneres per adaptar la llar o el lloc de treball i proporcionar seguretat i independència. La logopèdia ajuda als quals tenen problemes per parlar o per empassar causa de feblesa o poca coordinació de la musculatura. Les tècniques utilitzades pel logopeda poden incloure exercicis, entrenament de la veu o l'ús de dispositius especials. S'ha de preguntar al metge el més indicat per a cada cas.

 

És beneficiós l'exercici físic?
L'exercici per si solament no modifica l'evolució de la EM però afavoreix la salut en general i prevé complicacions causades pel sedentarisme i la falta d'activitat. L'exercici ajuda a regular, entre unes altres, els costums de l'apetit i del somni i contribueix al benestar general de la persona. Un programa d'exercicis regulars és primordial, tant des del punt de vista físic com a psíquic. L'afectat i el seu metge o terapeuta poden dissenyar el programa d'activitats que més beneficiós resulti.

La depressió en comú en la malaltia?
És comú sentir por, confusió, pèrdua de control i pesadumbre en rebre el diagnòstic o en empitjorar a causa de la EM. Segons mostren les dades, un 30 a 40 per cent de les persones amb EM, al llarg de la malaltia experimenten algun tipus de depressió. La depressió pot també ser el resultat directe de la malaltia. La depressió té tractament amb medicaments o assessorament. Si les emocions resulten ser una preocupació, s'ha de saber que demanar ajuda significa força i no feblesa.

Afecta la EM a la sexualitat?
Tot el relacionat amb la EM – des dels símptomes psicològics fins als impactes emocionals – poden expressar-se en la vida sexual. Aquest fet no significa que els problemes sexuals no tinguin solució. Les persones amb EM poden tenir una vida sexual satisfactòria. Suggeriments importants:

• Compartir sentiments amb la parella.

• Honradesa en la comunicació.

• Flexibilitat en l'expressió sexual.

• Seguir tractament mèdic contra símptomes que no siguin físics, es recomana la consulta amb un psicoterapeuta especialitzat en teràpia sexual. 

Podria tenir efectes l'embaràs en la EM?
Els estudis demostren que l'embaràs no altera l'evolució de la EM a llarg termini. Les dones acostumen a experimentar una remissió durant l'embaràs i després, després de l'enllumenament, es poden produir en alguns casos un empitjorament temporal dels símptomes.

Pot empitjorar l'estrès la malaltia?
No existeix evidència que l'estrès causi o empitjori la EM. Les persones amb EM poden beneficiar-se de tècniques per dominar l'estrès:

• Mantenir-se al màxim actiu tant mental com físicament.

• Organitzar el temps per conservar energia.

• Simplificar la vida – establir prioritats.

• Aprendre exercicis de relaxació/meditació.

• Sol·licitar ajuda per als problemes difícils de resoldre.

• Buscar temps per a diversions i mantenir el sentit de l'humor.

• Establir objectius.

• Acceptar el que no es pot canviar.

 

És freqüent la fatiga?
La fatiga és un dels símptomes més característics de la EM i representa per a molts pacients un problema seriós. La fatiga sol ser un símptoma constant al llarg de tot el dia. A temperatures més elevades, el cansament sol ser major. És recomanable intercalar períodes de repòs segons les necessitats de cada persona.

Com afecta la calor a la EM?
La calor no empitjora definitivament la EM, no obstant això, moltes persones amb EM consideren que el temps calorós o humit, el bany o la dutxa calenta o la febre empitjoren els símptomes de la malaltia. En aquests casos cal evitar la calor i es recomanen els banys d'aigua més aviat fregeixi que calenta. Moltes persones amb EM milloren en aplicar-se gel, prendre begudes gelades i banys freds. La instal·lació d'aire condicionat pot ser un factor essencial en l'adaptació de l'habitatge.

És perillosa una anestèsia local o general?
L'anestèsia ja sigui local o general pot practicar-se d'igual forma que en un altre tipus de pacient i comporta els mateixos riscos. Les persones amb una EM avançada poden patir problemes respiratoris i en aquests casos es requereix precaució com amb qualsevol altre tipus de persones.

Afecta el tabac o l'alcohol a la EM?
No existeix evidència que el tabac empitjori la EM. L'hàbit de fumar pot afectar la respiració, causar susceptibilitat enfront d'infeccions pulmonars i provocar alteracions cardíaques; tots són símptomes afegits a la malaltia d'esclerosi múltiple. A causa de la feblesa o descoordinació, un fumador s'exposa a sofrir accidents o provocar incendis. L'alcohol pot augmentar els trastorns de la coordinació i del parla. També afecta el bon judici i altera el comportament. Tots aquests efectes s'afegeixen als símptomes neurològics existents, no obstant això, no existeix evidència que l'alcohol empitjori la EM.

Existeix una dieta especial per a la persona amb EM?
No està demostrat científicament que seguir una dieta especial sigui beneficiós per la EM. Existeixen moltes “Dietes EM “ però cap pot assegurar una efectivitat a llarg termini. L'alimentació ben equilibrada és la base d'una bona salut en general així que és essencial parar esment al que es menja.

Totes les persones amb EM arriben a haver d'utilitzar ajudes tècniques?
No, i només un percentatge molt petit acabarà necessitant una cadira de rodes. La persona afectada no ha de dependre d'ajudes tècniques si no és necessari. L'ús de cadira de rodes moltes vegades es considera com un signe de feblesa però cal considerar que facilita el moviment i per tant la independència. El fet de menysprear les ajudes tècniques implica moltes vegades no poder participar en activitats socials i comporta solitud. Les associacions de EM, el metge o els terapeutes podran informar quan les ajudes tècniques i on o com sol·licitar-les.

 

Pot ser útil l'assessorament familiar?
Tota la família viu la malaltia. Es poden produir canvis en la rutina familiar pel que fa al treball, i l'oci; gairebé tot i tots queden afectats. Un bon assessorament pot ajudar a la família a ajustar-se a la nova vida. Les associacions de EM ofereixen programes d'orientació familiar.

Quin és la millor manera per explicar als nens tot sobre la EM?
Els nens petits necessiten explicacions bàsiques i senzilles. Als menors, de qualsevol edat, és millor explicar-li les coses que ocultar-les-hi. Normalment són més animats i capaços que els seus pares per acceptar realitats doloroses. Tots els nens, no obstant això, necessiten la seguretat d'estar protegits i cures malgrat el que la EM pugui representar.

El món laboral - què ha de comunicar-se a l'empresari?
La EM varia de persona a persona i té efectes en l'àmbit laboral. Cal recordar que no sol ser una bona idea prendre grans decisions en una època de crisi, com per exemple just després del diagnòstic o durant l'aparició d'alguns símptomes. Primer cal deixar passar algun temps per recuperar-se dels problemes immediats. A continuació cal buscar informació que ajudi a comprendre millor les opcions triades. Depèn de l'afectat el comunicar o no el diagnòstic als companys de treball o al seu cap. Legalment no és obligatori revelar aquesta informació. Si s'ha optat per un treball que requereix una exploració mèdica, s'hauria de ser honest quant al diagnòstic i/o els símptomes, ja que una oferta de treball no hauria de ser rebutjada a causa del diagnòstic. En cas que es necessitin adaptacions com per exemple horari flexible, un telèfon adaptat o una altra classe d'ajuda han de parlar-se amb l'empresari. Les lleis per a discapacitats recomanen a l'empresari proporcionar condicions raonables per a la persona amb discapacitat i protegir-la legalment. Recomanem informar-se en la seva organització local de EM.

Ajuden les teràpies alternatives?
L'acupuntura, el ioga, les tècniques de visualització i relaxació o els suplements dietètics (incloses les vitamines) no tenen efectes comprovats en la EM. La persona amb EM pot triar qualsevol tècnica alternativa però abans de decidir-se a seguir-la es recomana conèixer els seus riscos potencials, els seus beneficis i especialment el seu cost. És important parlar amb el metge sobre aquest tema.

Què significa el terme “saber viure amb la EM“?
Cada persona li dóna un significat diferent a aquesta pregunta. A continuació donem alguns consells generals:
Les persones han de cuidar-se: cal menjar bé, cal practicar exercici i procurar descansar prou.
S'ha de controlar el benestar emocional. Cal buscar persones amb qui parlar i compartir sentiments i que puguin oferir suport.
La EM és molt individual. Algunes persones consideren de molta ajuda fer un diari i anotar el que els passa i quan pansa.
Cal viure el “dia a dia”. La EM és incerta quant a l'evolució. S'han de concentrar els esforços en el dia d'avui i no pensar en problemes que poden sorgir l'endemà.
Cal examinar prioritats personals. Cal intentar incorporar la EM en la visió del món, d'acord amb els valors personals.

Font: Federació Espanyola per a la Lluita contra l'Esclerosi Múltiple (FELEM)